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世界孤独症日,爱佑慈善基金会公益关爱“星星的孩子”,懂比爱更重
发布时间:2020-04-03 19:41 来源:互联网 点击次数:

有这样一群人,听名字我们一点也不陌生,说起来却几乎完全不了解,他们被称为来自星星的孩子,患有一种广泛性发育障碍的代表性疾病孤独症,也就是我们熟知的自闭症。

我们该如何定义孤独症呢?第一个定义:孤独症是一种伴随终身的先天性疾病,很难治愈但是可以得到改善。第二个定义:从大脑发育来看,孤独症的核心症状是社会交往障碍和行为方面障碍。

自2012年成立以来,爱佑和康残障儿童康复项目通过引进国外先进康复理念和技术体系,与国内多家省级残联开展长期性合作,面向孤独症儿童、康复从业者、行业协会三类群体提供针对性支持,建立为孤独症儿童及其家庭提供高水平和专业化综合服务的体系。

新冠肺炎疫情爆发以后,爱佑和康项目也积极推进线上培训,截至目前已组织近10次在线培训课程,涉及《团体课程的设计与执行》《孤独症儿童的情绪异常及干预》等主题,共计20课时,覆盖来自湖南、湖北、宁夏和新疆四省超过80名孤独症康复教师,受益儿童达到249人。

朱永祺博士通过理论讲解、视频分享、实际案例讨论和课程设计作业,全方面地指导康复教师在线学习,并对大家的教案作业进行点评与分析,让康复教师们对团体课的设计与优化有了更深刻的认识。

爱佑和康项目积极同国外多家孤独症相关权威科研机构、大学及行业专业组织等开展深度合作,目前已与北卡罗来纳大学圣堂山分校、美国哥伦比亚大学CABAS教师学院、美国加州大学圣塔芭芭拉分校凯戈尔自闭症咨询中心、斯金纳基金会等机构建立了长期合作关系,上述机构均为孤独症康复领域应用最为广泛的几类技术体系的研发者。

同时,爱佑慈善基金会连续两年配合中国残疾人康复协会举办孤独症康复技术发展及政策研讨国际论坛,邀请来自中国、美国、英国的知名孤独症研究、干预和康复的组织及专家,通过主题发言、高端对话等形式进行孤独症谱系障碍适宜康复技术发展的沟通,分享国际、国内相关康复政策并探讨优化服务的可能性。

自成立以来,爱佑和康项目定期邀请国内外专家,并联合各省残联开展面向各层级孤独症康复从业者的专业技术推广培训,持续提供多维度、多层次的康复技术培训及能力提升支持,推动国内孤独症儿童康复技术的发展。

截至目前,爱佑和康项目先后在全国18个省、市、自治区举办了87场不同主题的孤独症儿童康复专业培训(2019年完成25场),邀请国内外知名专家为来自2,891家康复机构的7,238人次带来高水平的专业指导,帮助提升孤独症康复机构专业技术水平的同时,助力孤独症康复行业的健康发展。爱佑和康举办的这些专业培训,最终可惠及近20万名孤独症儿童。

爱佑和康与深圳市妇幼保健院合作开展孤独症儿童早期筛查项目,开发了一套基于移动互联网技术应用的孤独症早期筛查工具小小启明星。

自2017年10月至2019年12月,小小启明星共收集案例8,737例,筛查结果正常6,550例,疑似 1,702例,异常485例。筛查量表用于筛查 ASD(自闭症谱系障碍),在小年龄段(12月龄)灵敏性0.83,特异性0.98;在大年龄段(18-24 月龄)灵敏性和特异性分别是 0.77与0.81,说明该量表适合用于 ASD 的早期筛查。

该量表经过前期的筛查运作情况以及目前呈现的数据结果,下一步将在有妇幼保健院管理框架下的部分地区作为早期筛查 ASD 的工具推广。关注爱佑微信公众号,在主页菜单点击帮助TA,即可选择自闭筛查进行孤独症筛查测试。

北京师范大学爱佑孤独症儿童脑发育评估项目开启了搭建孤独症儿童脑电数据库的进程,项目旨在通过采集脑电、眼动和量表数据,将孤独症儿童同正常发育儿童比较,通过多种特征分析,客观评价孤独症儿童的脑发育状态;通过数据库的逐步扩大,建立客观的评价标准,为进一步精准诊断打下基础,为后期孤独症儿童的康复及干预提供科学依据。

目前,项目一、二期已经完成的500余份数据报告,通过对孤独症儿童的脑电数据进行分析,提取相应指标,将正常发育儿童与孤独症儿童做区分。项目三期将进一步扩大数据量以提高测量精确度,探寻孤独症儿童脑发育的生物标记物,助力中国青少年儿童脑智发育研究中孤独症脑科学研究。

对于孤独症儿童及其家庭来说,需要长期持续的支持和帮助,才能更好地实现社会融合。今后,爱佑和康项目将继续深耕孤独症康复事业,持续助力孤独症康复和诊断技术的发展。

在一年一度的孤独症关注日,我们希望越来越多的人能够了解和关注孤独症,共同为孤独症群体创造更加友好的生活环境。

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